全球滾動:截至今年9月 我國已累計登記約78萬例罕見病病例
來源：澎湃新聞 時間：2023-10-24 13:45:33
(資料圖)
近日，由中國罕見病聯(lián)盟、中國紅十字基金會、全國罕見病診療協(xié)作網辦公室等共同主辦的“2023年中國罕見病大會”在北京開幕。來自全國罕見病政策制定、臨床診療、藥物研發(fā)、藥品保障等的數萬名同道和罕見病患者在線上線下參與了會議。
國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司司長焦雅輝在開幕式中介紹，國家衛(wèi)生健康委深入貫徹黨中央國務院決策部署，圍繞人民群眾看病就醫(yī)“急難愁盼”的問題開展一系列工作，推動提升罕見病的管理水平。2023年9月，國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合6部委發(fā)布《第二批罕見病目錄》，罕見病目錄病種增加至207種;通過建立診療協(xié)作網、制定診療規(guī)范、開展醫(yī)務人員培訓、推廣多學科會診模式、建立罕見病質控中心、規(guī)劃國家罕見病醫(yī)學中心并制定設置標準，全面健全罕見病診療體系并提升救治能力;截至2023年9月，我國已累計登記約78萬例罕見病病例，為完善罕見病管理制度提供了科學依據。
焦雅輝表示，未來將結合第二批罕見病目錄進一步提高醫(yī)務人員對罕見病的辨別診治能力;要強化醫(yī)療機構間的協(xié)同配合，發(fā)揮牽頭醫(yī)院的輻射帶動作用，做好罕見病的管理和病例登記，調整完善罕見病診療協(xié)作網;同時，持續(xù)提升罕見病患者就醫(yī)體驗，以患者為中心，打造有溫度的醫(yī)療服務。
主論壇現場正式發(fā)布了由中國罕見病聯(lián)盟牽頭制定的《中國罕見病行動倡議2030》。該倡議是社會各界協(xié)同推進中國特色罕見病防治保障方案的行動建議。倡議提出到2030年，要進一步提升我國罕見病早發(fā)現、早診斷、早治療、有藥用、可管理、能負擔的水平，涵蓋社會關注、防控篩查、診療服務、患者康復和政策保障五個方面。
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